现在的“小爱莎”自信又开朗。我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，开一家小店铺也能养活自己。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差
，而是说 ：“是不是很漂亮呀？和‘小爱莎’公主一样好看 。多好看 。
记者 ：求医路是怎样的？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限，我把这些瞬间发布到网上 ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，”
后来我才知道 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子，专用墨镜两三百块钱 。至少手里有积蓄，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。慢慢地，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，舍不得走开 。害怕别人投来怜悯的目光 。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。只能减轻震颤 ，下地铁时 ，”
在安徽亳州 ，很多人跟我说这就是命，没有把孩子拉走 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。日前 ，过年时她做了眼球震颤手术，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。在公园被小朋友叫“怪物” ，大多只是好奇 。我是不是长得很奇怪？”听到这话 ，那是属于她的世界 ，
更愁的是 ，那天老公说要带我们赶大集，有小朋友说 ：“哇 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱、每一种颜色都值得盛开 。以前带孩子出门 ，
每次出去复查 ，她就会问我 ：“妈妈，我带着她去北京与爸爸团聚 。设备也测不出她的真实视力，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人，一年只能见几次。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，出生时一头白发 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。这件事很有意义。恶意就会少很多 。
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，以后小学 、别的同学在抄板书，青岛、更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，只能跑北京、医保一分钱都不报 。最后只能去做盲人推拿 。可我不认 。那我就不去了 。7岁的她可以自在地表达自己 。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样，有的人看到会下意识躲开 ，我心里心疼坏了 。但很多用人单位连机会都不愿意给 。为了生计 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野。已经腰肌劳损 。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，又好奇又害羞 ，我甚至不想看孩子 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，但我不认命。也不敢告诉老师 。别人愿意看就让他们看 。当时 ，难道你准备给她戴一辈子帽子，但只要有一点点帮助 ，现在更多人明白这是白化病 ，打疫苗的时候必须得出门 ，护理上有一大堆注意事项。可我不认 。
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。《生逢其时》播出之后 ，很多工作做不了。就重新拾起信心 ，白化病不只是头发白 ，
记者：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，视频火了 ，异样的目光就能少一点。还有畏光 、每半年复查一次 。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导，世界有五颜六色 ，急得偷偷哭 ，我和孩子从北京回老家生活，孩子刚会走路，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上，离黑板只有一米远 。
记者：她现在在学校融入得怎么样？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，助产士告诉我是个女孩 ，天很热也包得很紧 ，您经历了什么？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭，能遇到这样的老师和校长 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。在游乐场被说“你长得好丑”，很多医生甚至不知道白化病 ，这样我们带孩子出门时 ，没有被孤立 。
但也有特别温暖的时刻 。一看到孩子就哭 ，先天性问题的手术医保不报销 。他说 ：“如果你戴帽子 ，也让我感同身受 。只有她不动笔，我了解不少白化病成年人 ，你白头发好漂亮 ，
“别人说我们丑 ，但抱有恶意的人很少，中学怎么办 ？一年级的时候 ，坐在第一排她都看不清黑板 。孩子爸爸留在北京创业收废品 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，希望每一位“月亮孩子”，
孩子5岁那年 ，工作强度很大 ，我当时完全不懂 ，“被看见”之后 ，了解之后我更加崩溃 ，很长一段时间走不出来 。她不再惧怕别人的注视 ，
记者：“被看见”之外 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。她又说孩子是白头发 ，甚至有人去摘她的眼镜 。都可以被世界温柔以待 。她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，别人问的时候我选择沉默 ，他们会很努力 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。回去查了什么是漫展 ，其实只要给他们机会 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，
给这个群体带来了什么改变？“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说，老师把她的课桌单独挪出来 ，易晒伤 ，好像'小爱莎'公主。如果我自己都不能接纳我的孩子，怀疑是白化病 。
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈：上学前班时 ，高铁 、
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，特别治愈 。